16.03.2018 / Articles / Responsabilité sociale /

Analyse génétique humaine: la sagesse du parlement

Chronique parue dans le journal Le Temps

Le 26 février dernier, le Conseil national a débattu de la révision de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine. Pratiquement à l’unanimité, la chambre du peuple a adopté le projet du Conseil fédéral. Aucun des amendements initialement débattus en commission n’a été adopté. Ce débat n’a donc pas fait de vagues. Il n’a d’ailleurs été que faiblement véhiculé dans la presse. Il est donc important de rappeler que cette nouvelle loi traite d’éléments qui changent ou changeront fondamentalement notre façon de vivre.

Les progrès technologiques fulgurants ont complètement bouleversé la donne au niveau de l’analyse génétique humaine. L’amélioration de la qualité des résultats et la baisse drastique des coûts pour les tests de séquençage ADN ont créé un commerce mondial de tests génétiques. Ces tests, qui coûtaient plusieurs milliers de francs il y a 10 ans, s’achètent désormais à 200 francs sur internet. Leurs objectifs sont variés : détermination d’une filiation, définition de l’alimentation optimale, connaissance de ses aptitudes dans un sport ou encore détermination de la meilleure crème pour son visage.

Si cette évolution technologique fait miroiter de potentiels gains économiques, elle fait aussi vaciller de nombreuses questions éthiques. Ces évolutions dans le domaine médical, et non-médical, transforment respectivement le patient en un client, et l’individu en un apprenti médecin. La médecine n’est alors plus perçue comme le moyen de soigner un mal, mais plutôt d’optimiser sa vie. La question n’est plus « Où avez-vous mal ? », mais « Que désirez-vous ? » avec des tests génétiques qui répondent à une logique de l’offre et de la demande. Heureusement, cette nouvelle loi légifère le domaine de l’analyse génétique non-médical. Elle encadre donc ce nouveau commerce. Publicité, gestion de la protection des données, utilisation commerciale des données ADN, informations personnelles sensibles, tous ces éléments sont pris en compte.

Deux aspects polémiques auraient pu soulever les débats ou faire scandale : l’analyse génétique humaine dans les rapports d’assurances et les analyses génétiques prénatales. Tout d’abord, l’utilisation ou non des données génétiques dans les rapports d’assurance, notamment les assurances-vie, pose la question de l’asymétrie d’information contre le risque de discrimination. Le National a décidé de maintenir le projet initial du Conseil fédéral, et donc, de ne pas permettre l’utilisation de données génétiques pour les assurances-vie jusqu’à Fr. 400’000. Les risques d’asymétrie d’information et de hausse des coûts, avec des individus qui contracteraient des assurances-vie en connaissant parfaitement leur patrimoine génétique, n’ont pas suffi pour contrer le risque de discrimination induit par une connaissance du risque de la part de l’assureur. Ensuite, plus sensible encore, les analyses prénatales avec en toile de fond la protection du fœtus. Le National a validé l’autorisation de tests avant la douzième semaine de grossesse  mais avec la communication du résultat uniquement après la douzième semaine afin d’éviter des interruptions de grossesse. Ainsi, malgré les enjeux éthiques et économiques très fort, une multitude de sujets potentiellement « chauds » et propices aux rebondissements, le  projet de loi a été validé, sans vrais éclats de voix ou coups de poing sur la table. Le Conseil national aurait-il atteint une certaine sagesse ?

Pour répondre à cette question, le plus simple serait encore de soumettre le Conseil national à un test de séquençage de son « ADN ». Les résultats nous permettraient de mieux cerner son caractère, de comprendre son comportement, et les données générées seraient riches d’enseignements. Mais, bien heureusement, il n’est pas (encore) possible de connaître l’ADN d’un groupe d’individus ou d’une Institution. Il nous reste alors plus que suppositions et deux hypothèses : Le Conseil national a atteint la sagesse ou alors face à la complexité du sujet, aux enjeux scientifiques et médicaux, aux nombreuses ramifications éthiques, le Conseil national a été contraint à la sagesse pour éviter le risque de faire une erreur. Au final, peu importe la réponse, un peu de sagesse ne fait parfois pas de mal.